Uncategorized

Að sætta sig við greininguna

Ég á 2 litla stráka. Ég á 2 fullkomna litla stráka. Ég á 2 fullkomna litla einhverfa stráka.

Það eru rúmir 9 mánuðir síðan Albert fékk sína einhverfugreiningu og 1 vika síðan Úlfur fékk sína.

Þegar Albert fékk sína greiningu kom það satt best að segja engum á óvart. Maður sér það hreint og beint að hann sér og hugsar öðruvísi. Hann hefur alltaf getað sett það í orð hvernig honum líður og hvernig hann upplifir heiminn.
En það getur Úlfur ekki.

Úlfur hefur ekki getuna til að setja í orð hvernig honum líður eða hvernig og hreinlega hvort hann skilur það sem er í gangi í kringum sig.

Ég var alltaf viss um að hann væri ofvirkur. Það fer ekki fram hjá neinum að hann er vel virkur. Situr aldrei kjur, hvatvísin stjórnar öllu og hann hefur engan stopp takka í neinu.
Ég var svo viss um að hann væri ofvirkur að ég tók ekki eftir hinum einkennunum, þeim einkennum sem sögðu mér að hann væri einhverfur.

Þegar Albert fékk greininguna sína þá ákváðum við Konni að hafa samband við ungabarnaskoðunina og leita okkur aðstoðar með Úlf.
Já eða meira, leita okkar aðstoðar fyrir Úlf.

Konni sá sig rosalega mikið í Úlfi, margt sem minnti hann á sjálfan sig þegar hann var lítill og við ákváðum að það væri kominn tími á að við fengjum á hreint hvort það væri eitthvað að plaga hann, eitthvað sem væri öðruvísi, eða hvort við hefðum einfaldlega gert eitthvað stórfenglega rangt í uppeldinu.
Konni er mjög ofvirkur fullorðinn maður en fékk greininguna sína of seint að sínu mati og það er það seinasta sem við viljum. Ef það er eitthvað sem er að hrjá börnin okkar þá viljum við fá það upp á borðið sem fyrst og hafa það á hreinu ef börnin okkar lenda einhverntíma í vanda og þurfa á hjálpa að halda.

Já ég viðurkenni það alveg að ég hef setið mörg kvöldin og sakað sjálfa mig um að vera slæm móðir og ekki vera að ala börnin mín rétt upp. Mér fannst það bara vera það eina sem kæmi til greina. Það að Úlfur hlusti ekki á einfaldar skipanir, skilji ekki þegar maður segi honum að bíða og hlaupi í burtu við hvert tækifæri hlaut að vera mér að kenna.
Gamli skólinn býst ég við. Þegar við vorum lítil (já ég veit nú hljóma ég eins og ég sé komin yfir fimmtugt) þá voru krakkar eins og Úlfur einfaldlega óþekkir! Sendir í sveit. Settir í skammarkrókinn og foreldrunum sagt að hafa hemil á barninu.

Sem betur fer eru tímarnir að breytast með auknum skilningi, þekkingu og umburðarlyndi. En þessar hugsanir og skoðanir eru enn svo fastar í manni.

Það er ástæða fyrir því að hann er eins og hann er. Það er ástæða fyrir því að hann skilur ekki einfaldar skipanir og virðist ekki hlusta þegar þú talar við hann. Það er ástæða fyrir því að þú virðist þurfa að öskra á hann svo hann bara heyri það sem þú segir þó þú sért búin að reyna segja það rólega 10 sinnum áður en þú bistir þig við hann.
Það er ástæða fyrir því að hann getur ekki beðið og það er ástæða fyrir því að hann leikur sér eins og hann gerir.

Hann er einhverfur.

Ég þarf að sætta mig við það því ég vonaði að þetta væri „bara“ ADHD.
Ég vonaði að hann væri „bara“ ofvirkur því það eru til lyf við því.
Fáfræðin sjáiði til. Auðvitað bjarga lyfin ekki neinu en ég vonaði samt að hann væri ofvirkur því þar fengi hann þessa pillu, þessi lyf sem myndu kanski létta okkur lífið aðeins.
Já ég sagði það, ég vonaði að barnið mitt fengi lyf.
Ég skil alveg foreldra sem ákveða að setja barnið sitt ekki á lyf en ég mun velja að prófa, ef til þess kemur í framtíðinni.

En hefði Albert verið greindur fyrir nokkrum árum hefði hann fengið Asbergers greininguna, en hún er ekki til lengur. Nú er bara ein einhverfurófsgreining þar sem hann skorar mjög hátt vitsmunalega en lágt á öðrum sviðum. Hann er með afburða háa greinarvísitölu þó hann eigi við marga aðra erfiðleika að stríða eins og til dæmis þegar kemur að samskiptum við aðra þar sem hann er mjög einhliða og skilur illa samspil.

En Úlfur er mjög ólíkur Albert. Þeir eru algörlega svart og hvítt.
Úlfur er greindur með dæmigerða einhverfu, Einhverfa 1. Einhverfa og þroskaskerðing.
Hann getur ekki sett í orð hvernig honum líður, hann getur ekki sagt þér hvað gerðist í skólanum í dag eða hvað hann gerði nema að hann lék sér með bílana og fór út.
Hann veit ekki hvort honum er heitt eða kalt, hvort maturinn er sterkur eða sætur og hann gerir ekki greinamun á að vera svangur eða þreyttur.  Eina sem hann veit fyrir víst er að allt er betra með tómasósu á, meira að segja epli.
Hann er rosalega klár en á sama tíma klárar hann ekki af auðveldustu hluti í hversdagsleikanum.

Hann er einhverfur.
Og ég þarf að sætta mig við það.
Hann er ekki bara þrjóskur, frekur og þver.

En það er þessi munur á bræðrunum sem gerði það að verkum að ég hugsaði ekki einu sinni út í það að Úlfur gæti verið einhverfur líka.
Þeir eru svo ROSALEGA ólíkir.

En ég sé það núna. Ég sé það sem geðlæknirinn, sálfræðingurinn og ráðgjafarnir sjá.
Ég skil greininguna núna.
Ég er þakklát fyrir greininguna.

En það er meira en greiningin sem ég þarf að sætta mig við.
Það er öll vinnan sem fylgir henni.
Hurðin okkar góða með dagsplaninu er mikilvægari en mig grunaði.
Sjónrænt skipulag er mikilvægara en nokkru sinni og þolinmæði er nýji besti vinur minn.
Við sem erum úti í umferðinni notum umferðarskiltin og þurfum á þeim að halda jafnvel þó við kunnum að keyra. Það er þannig sem við hugsum sjónræna skipulagið hér heima. Þó þú vitir vel hvað þú átt að gera þegar þú ferð í sturtu þá er rosalega gott að hafa myndirnar þarna til að minna þig á. Eða þegar kemur að því að klæða þig í útifötin þá léttir það öllum lífið að hafa myndir af útifötunum sem allir eiga að klæða sig í þann gad handangi uppá vegg og það bætir geðheilsu allra að þurfa ekki endalaust að vera spyrja og svara sömu spurningunni mörgum sinnum.

En að fara framúr korteri seinna en venjulega setur allt í mínus á heimilinu.
Albert hefur getuna til að , svona nokkurn veginn, takast á við það en Úlfur er ekki viðræðuhæfur. Allt hefur sinn tíma og sinn stað hjá honum og það er nánast ómögulegt að hræra í því. Þó Albert vilji líka hafa reglu á hlutunum á hann auðveldara með að fara útfyrir rammann.

Þolinmæði, þolinmæði, þolinmæði… anda inn og anda út.
Kaffi með vinum og ferðir ein í búðina. Það hjálpar allt.
Stuðningsnet. Það allra mikilvægasta í lífinu.

En þrátt fyrir allt saman, þrátt fyrir alla vinnuna og allar sérþarfirnar þá mundi ég ekki vilja breyta neinu! Við erum bara litríkari fyrir vikið.

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s