Uncategorized

Hvernig lítur einhverfa eiginlega út?

 
Hann lítur ekki út fyrir að vera einhverfur!
– hvernig viltu að hann að líti út? Einhverfa hefur ekkert eitt sérstakt útlit
Þetta getur nú ekki verið svo slæmt, hann er alltaf svo glaður
Hann er glaður og hamingjusamur drengur en hann á líka erfiða daga,
erfiða tíma og hann á við marga erfiðleika að stríða sem þú hefur ekki hugmynd um.  
Hann getur ekki verið einhverfur, hann talar og getur leikið sér.“
– Mörg einhverf börn geta auðveldlega leikið sér við önnur börn
á meðan önnur börn þurfa þjálfun í samskiptum við aðra.
Hugsaðu þér hversu erfitt það er að heyra þetta eftir alla vinnuna sem hefur
verið löggð í að aðstoða barnið mað tal og leik.
Hann er ekkert einhverfur, frændi minn er sko einhverfur í alvörunni og hann er mikerfiðari en sonur þinn.
         – Einhverfa er allskonar og allir eru ólíkir. Rétt eins og þeir sem ekki eru einhverfir.
En hann er alltaf svo rólegur, ertu viss um að þetta sé ekki eitthvað annað.
         – Einhverfir geta, eins og allir aðrir, aðlagað sig og lært að haga sér eftir ákveðnum normum. En það þýðir ekki
að það taki ekki á
orkuna og komi út sem óæskileg hegðun þegar hann er kominn heim. Þetta kallast að
setja upp grímu. „masking“
Hann getur ekki verið einhverfur, hann er með svo gott augnsamband
        Það eiga ekki allir einhverfir einstaklingar
erfitt með augnsamband. Og þó svo að hann ætti erfitt með að líta í augun á þér
þá gæti vel verið að hann sé að nýta alla sína orku til að horfa vegna þess að
hann veit að þú ætlast til þess. Partur af grímunni, að haga sér eins og allir
aðrir, eins og ætlast er til af manni.
Hann er allt of gáfaður til að vera einhverfur.
       – Að vera einhverfur þýðir ekki
að maður sé greindarskertur. Margir
einstaklingar á einhverfurófinu eru bráðgáfaðir þvó svo að þeir eigi í
erfiðleikum með „einföldu hluti“ hversdagsleikans.
Hann hlýtur að vera þá bara mjög lítið einhverfur …
– Hvað meinaru með „lítið einhverfur“? Meinaru að hann
eigi ekki við jafn mikla erfiðleika að stríða eða meinaru að þú finnir ekki jafn mikið fyrir
því hversu erfitt hann á?
„Hann er ekkert einhverfur, þú þarft bara að ala hann betur upp og vera harðari við hann.
Hann er bara að leika sér að þér, hann er bara frekur“
     – Orðlaus…
 
Að fá einhverfugreiningu fyrir barnið sitt er ekki eitthvað sem maður leikur sér að,
enda held ég að það væri MJÖG erfitt að gera sér upp einhverfugreiningu hjá litlu barni.

 

Strákarnir mínir fengu greiningarnar sínar 4 og 5 ára og síðan þá hafa þeir
líka báðir fengið ADHD greiningu.
    Þeir fóru í gegnum allskonar próf og hittu alls konar sérfræðinga áður en þeir fengu einhverfugreininguna og það sama á við þegar þeir svo seinna fengu ADHD greiningu.
Allir foreldrar barna með greiningu vita að það er ekki hlaupið að því að fá greiningu fyrir barnið sitt og margir þurfa bókstaflega að berjast fyrir því.
Lífið er ekki svart og hvítt, þó einhverfir vilji oft sjá það þannig, og greiningin
kemur ekki með allar lausnir tilbúnar en við vorum bara svo „heppin“ að við þurftum ekki að berjast.
Við höfðum alveg frábært teimi við bakið á okkur í ungbarnaskoðuninni sem hafði rétta þekkingu og sendi okkur á rétta staði.

Þegar strákarnir fengu einhverfugreininguna fengum við líka inn hjá Habilitering, sem er einskonar stofnun líkt og Greiningarstöðin er heima á Íslandi.
Þar hittu þeir félagsfræðing sem lagði mat á stöðuna og þeirra þarfir, hvað þyrfti að vinna meira með.
Þeir hittu talmeinafræðing, iðjuþjálfa, þroskaþjálfa og Úlfur hittir sjúkraþjálfara
þar líka.
Þessi hópur hefur hjálpað okkur alveg rosalega mikið og framfarirnar sem strákarnir
hafa sýnt á seinasta eina og hálfa árinu eru frábærar en vinna er ekki búin.
Þetta er eilífðarverkefni.
Einhverfa er ekki eitthvað sem eldist af manni og maður læknast ekki af henni.
Þetta er svona eins og að ætla stinga venjulegum heyrnartólum í nýjustu apple símana. Það gengur en þú þarft millistikki til þess, rétt hjálpart´æki og þá gengur að nota þau.
Og lífið verður kanski aðeins auðveldara með réttum hjálpartækjum, skilningi og þjálfun
en þetta er eitthvað sem við komum til með að þurfa vinna í allt þeirra líf.
Strákarnir fara minnst 2x í mánuði inn til Habilitering til að hitta sérfræðingana sína,
ég á símatíma með bæði Habilitering (allt sem kemur að einhverfunni) og
Barna og unglingageðdeildinni (Allt sem tengist ADHD) minnst 1x í mánuði fyrir hvorn dreng.
Teimisfundir minnst 1x á önn með öllum frá skóla, leikskóla, Habilitering og
barnageðdeild og þar á milli netfundir með kennurum og sérkennurum í skóla og
leikskóla til að taka stöðuna og gera ný plön fyrir komandi vikur.

 


En þú sem fylgist með, þú sem ert aðstandandi eða vinur, þú sérð bara brotabrot af því sem gerist.

 
Ég tek ekki myndir eða video af barninu mínu þegar hann á erfitt eða líður illa og legg upp á samfélagsmiðlana rétt eins og þú sem átt ófatlað barn mundir aldrei gera.
Þú sem fylgist með sérð bara það jákvæða og góðu stundirnar rétt eins og þú sýnir öðrum bara frá því jákvæða og góða í þínu lífi.
Allt hitt er einkamál heimilisins og börnin mín hafa rétt á sínu einkalífi.
Sumt er bara okkar eigið, ertu ekki sammála?
Af hverju ætti ég, sem á fatlað barn, að þurfa sýna frá erfiðu tímunum bara svo
að fólk trúi því að barnið mitt sé einhverft?
Af hverju þarf fötlunin alltaf að vera sýnileg svo að fólk trúi?
Ég vildi óska að fólk hætti að efast um það sem það skilur ekki og í staðin kynni
sér málið og sanki að sér upplýsingum og þekkingu áður en það dæmir.

 

Þetta er svo einfallt!
Spurðu…
Lestu…
Googlaðu…
Ég er tilbúin að svara öllum þínum spurningum, svo framarlega sem það brýtur ekki á einkalífi barnana minna eða mínu egin.

En málið er, Sonur minn er einhverfur, hvort sem þú sérð það eða ekki… og það að þú efist um það sem ég segi særir.

 

Einhverfa er allskonar

 

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s